Titelaufnahme

Titel
Wenn jede Bewegung schmerzt : „Epidermolysis bullosa“ Haut so zart und verletzlich - wie die Flügel eines Schmetterlings
Weitere Titel
Wenn jede Bewegung schmerzt „Epidermolysis bullosa“ Skin so tender and vulnerable – like the wings of a butterfly
VerfasserKuenz, Franziska
GutachterAusterer, Astrid
Erschienen2013
Datum der AbgabeSeptember 2013
SpracheDeutsch
DokumenttypBachelorarbeit
Schlagwörter (DE)Epidermolysis Bullosa / Körperbild / Lebensqualität
Schlagwörter (EN)Epidermolysis Bullosa / body image / quality of life
Zugriffsbeschränkung
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Klassifikation
Zusammenfassung (Deutsch)

Die Erkrankung Epidermolysis Bullosa und die damit verbundene Körperbildstörung und die eingeschränkte Lebensqualität, stellt eine große Belastungssituation für Kinder und Jugendliche, aber auch für deren Eltern dar. Im Laufe des Lebens der Kinder und Jugendlichen kommen zusätzlich zu der chronischen Krankheit Epidermolysis Bullosa auch noch andere zu bewältigende Probleme, wie zum Beispiel der Schulalltag oder das Integrieren in soziale Gruppen hinzu. Vor allem im Jugendalter bemühen sich die Erkrankten um Selbstständigkeit, erleben aber gleichzeitig die aus der Krankheit resultierende, bleibende Abhängigkeit von Familie und Freunden.

In dieser Arbeit setzt sich die Autorin vor allem mit dem Körperbild und insbesondere mit wichtigen, äußeren Einflüssen, die eine Störung der eigenen Körperbildwahrnehmung von Betroffenen nach sich ziehen können, auseinander. Weiter wird auch ein primärer Fokus auf die Lebensqualität der an Epidermolysis Bullosa erkrankten Kinder und Jugendlichen gesetzt.

Zusammenfassung (Englisch)

Epidermolysis Bullosa, which comes along with several dysfunctions of the human body and a limited quality of life, poses a huge amount of stress for children and adolescents as well as their parents. Throughout their life these children and adolescents not only have to deal with the chronic disease, Epidermolysis Bullosa, but also other problems such as their school days and the integration into social groups. Especially as teenagers these EB patients crave for autonomy, while at the same time experiencing dependence on family and friends, resulting from the illness.

Within this thesis the author deals with the body image and identifies the most important influences leading towards EB patients experiencing a perception impairment of their own body image. Furthermore the author puts a primary focus on the quality of life of children and adolescents suffering from Epidermolysis Bullosa.