Titelaufnahme

Titel
Muskeldystrophie bei Kindern und Jugendlichen : Bewältigung im Alltag und die Rolle der Pflege im Kontext einer Palliativbetreuung
Weitere Titel
Muscular Dystrophy in Children and Juveniles Coping in everyday life and the role of nursing in the context of the Palliative Care
AutorInnenMokesch, Katharina
GutachterKöck - Hódi, Sabine
Erschienen2016
Datum der AbgabeJuni 2016
SpracheDeutsch
DokumenttypBachelorarbeit
Schlagwörter (DE)Muskeldystrophie / Rolle der Pflege / Palliativpflege
Schlagwörter (EN)Muscular Dystrophy / Role of Nursing / Palliative Care
Zugriffsbeschränkung
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Klassifikation
Zusammenfassung (Deutsch)

Hintergrund

Durch lange Krankenhausaufenthalte wird die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen, und auch die der Familien beeinflusst. Deshalb sind eine spezielle Pflege und ein besonderes Einfühlungsvermögen der professionellen Helfer und Helferinnen ausschlaggebend. Da nicht jede Krankheit geheilt werden kann, müssen einige Kinder und Jugendliche palliativ versorgt werden. Um diese richtig begleiten und betreuen zu können, wird der Umgang mit sterbenden Kindern und Jugendlichen aufgezeigt und verdeutlicht. Eine so schwere Erkrankung und die damit einhergehenden Klinikaufenthalte beeinflussen die Entwicklung, Vorstellungen, Ideen und das Wissen zum Thema Krankheit und Gesundheit sowie Sterben und Tod von betroffenen Kindern und Jugendlichen. Zusätzlich wirkt sich diese Krankheit auch auf das System der Familie aus und führt meist zu einer Störung im Zusammenleben der Familienmitglieder. Das Meistern des Alltags und das Familienleben bekommen andere Schwerpunkte, was Probleme und Herausforderungen mit sich bringt.

Ziel

Diese Arbeit befasst sich mit dem Ziel, Muskeldystrophien bei Kindern und Jugendlichen, insbesondere die Haupterkrankung aber auch verschiedene Arten der Krankheit aufzuzeigen und zu thematisieren. Zudem soll gezeigt werden wie betroffene Kinder und Jugendliche und deren Familien diese chronische Erkrankung bewältigen und sie in ihren Alltag miteinbeziehen. Abschließend wird auf die pflegerischen Aspekte bei der Palliativversorgung im Kontext mit der Erkrankung eingegangen.

Methode

Mit Hilfe einer systematischen Literaturrecherche, fand neben der Suche in elektronischen Fachdatenbanken auch jene in manueller Art in Bibliotheken statt. Nach mehreren Screeningphasen konnte schlussendlich eine Anzahl von insgesamt 27, in Bezug auf die Forschungsfragen relevante und wissenschaftlich fundierte Studien gefunden werden.

Ergebnisse

Um die betroffenen Kinder und Jugendlichen in dieser Zeit bestmöglich zu betreuen, benötigen die Pflegepersonen ein breites Wissen zu entwicklungspsychologischen Faktoren. Einzig durch einfühlsame und empathische Weise kann individuell auf die erkrankten Kinder und Jugendlichen eingegangen werden.

Zusammenfassung (Englisch)

Background

Hospitalizations with long durations can influence the development of children and adolescents, but also that of their families, which is why special care and empathy is needed. Some sick children must be in palliative care, as not every illness can be cured. In order to be able to accompany and support them correctly, dealing with dying children and adolescents, and the importance of careful monitoring of the family is identified and clarified within this thesis. Illness and long hospital stays influence development, images, ideas and the knowledge about disease, health, dying and death of sick children and adolescents. Most of the time, the disease has great influence on the family and affects the behavior of family members. The priorities of everyday life and family dynamics shift, leading to challenges.

Aim

This thesis deals with the topic of muscular dystrophy in children and adolescents. The main disease and the different subclasses will be discussed. Additionally, this exposition will review how the affected and their families deal with this chronic ailment in their everyday lives. Finally, palliative care and its special nursing needs will be considered.

Method

Thorough and systematic research of both electronic databases and libraries was performed. Repeated screening phases yielded 27 relevant academic studies of high quality.

Results

To accompany chronologically sick children and adolescents during that time, an understanding of developmental-psychological factors is required. Individual care is only possible by utilizing both sensitivity and empathy.

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