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Title
Pädiatrische Palliativpflege : Aspekte einer kind- und familiengerechten Betreuung mit dem Fokus auf die Lebensqualität der Betroffenen
Additional Titles
Pediatric palliative care: facets of a child and family-friendly care with focus on quality of life of those affected
AuthorPilz Gonzalez, Laura Fiona
Thesis advisorBader, Klara
Published2018
Date of SubmissionJune 2018
LanguageGerman
Document typeBachelor Thesis
Keywords (DE)Pädiatrische Palliativpflege / Kind- und familienzentrierte Palliativbetreuung / Kinder mit lebenslimitierenden und lebensbedrohlichen Erkrankungen und deren Familien
Keywords (EN)Pediatric palliative nursing care / Child and family-centered palliative care / Children with life-limiting and life-threatening diseases and their families
Restriction-Information
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Classification
Abstract (German)

Hintergrund: Als ein relativ neues Feld im Gesundheitssystem ist die palliative Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden und lebensbedrohlichen Erkrankungen ein wichtiger Bestandteil der Pädiatrie geworden. Ziel einer kind- und familiengerechten Palliativbetreuung ist eine möglichst lange Förderung und Erhaltung der Lebensqualität sowie die Ermöglichung eines „normalen Familienlebens“ der Betroffenen. Diese stellt aufgrund der großen Alters- und Entwicklungsspanne der Patientinnen und Patienten sowie der Mitbetreuung der Familie und des potentiell langen Betreuungszeitraums eine große Herausforderung dar.

Ziel: Die Identifizierung von Versorgungselementen und Aspekten, welche für eine kind- und familiengerechte Betreuung notwendig sind, insbesondere inwiefern durch dieses Angebot die Lebensqualität der Betroffenen beeinflusst werden kann.

Methodik: Es wurde eine umfassende Literaturrecherche von Dezember 2017 bis einschließlich April 2018 an wissenschaftlichen online-Datenbanken durchgeführt. Diese beinhaltete ausschließlich Literatur, welche zwischen den Jahren 2013 bis 2018 veröffentlicht wurde.

Ergebnisse: Diese zeigen vier für die pädiatrische Palliativversorgung wichtige Schüsselelemente. Sie beinhalten eine kind- und familienfreundliche Kommunikation, ein Symptommanagement, die Rahmenbedingungen eines solchen Angebotes, und einen ganzheitliche Betreuungsansatz. Außerdem schildert diese Arbeit mögliche Betreuungsmodelle zur Erleichterung der Versorgung. Schließlich wurde eine positive Wirkung dieses Angebotes auf die Lebensqualität der betroffenen Kinder und deren Familie unterstrichen.

Diskussion: Die Weiterentwicklung der Pflege in Richtung einer pädiatrischen Palliativversorgung wird aufgrund mangelnder Forschung in diesem Bereich negativ beeinflusst. Dies führt zusätzlich zu Schwierigkeiten bei der Entwicklung, Anpassung und Umsetzung von Standards und Modellen, die für diese Form der Pflege geeignet sind. Weitere kinder- und familienfreundliche Forschung sollte diese Problematik verbessern.

Abstract (English)

Background: As an emerging field in the health care system, the palliative care of children and adolescents with life-limiting and life-threatening diseases has become an important part of pediatrics. The aim of a child- and family-friendly palliative care is to promote and maintain the quality of life as long as possible and to enable a "normal family life" for the affected ones. The large age and developmental span of the children, as well as the caring of their family and the potentially long care period brings out a major challenge within it.

Aim: To identify necessary elements and aspects of a child- and family-friendly palliative care, and how it influences the quality of life of the affected children and their families.

Methods: Literature research was conducted between December 2017 until April 2018 on scientific online-databases. This included only literature published between 2013 and 2018.

Results: The results show four key elements on which the pediatric palliative care should be based on. Including a child- and family-friendly communication, a symptom management, the conditions on which the pediatric palliative takes place and a holistic approach of care. In addition, this thesis describes possible care models and patterns which should facilitate this form of care. Finally, a positive impact of a child- and family-friendly approach on the quality of life of the affected children and adolescents as well as their families, was underlined.

Discussion: The further development of nursing care in direction of pediatric palliative care is negatively influenced due to the lack of research in this field. Thus, also leading to a difficulty in the creation, adaptation and implication of both, standards and models suitable for this form of care. Further child- and family-friendly research should enhance this problematic.