Bibliographic Metadata

Title
Der Umgang mit einer chronischen Krankheit: Betreuung und Edukation von Menschen, die mit Phenylketonurie konfrontiert sind
Additional Titles
Managing a chronic disease: care and education for people with phenylketonuria
AuthorRieck, Rebecca
Thesis advisorReiter, Sabine
Published2018
Date of SubmissionJune 2018
LanguageGerman
Document typeBachelor Thesis
Keywords (DE)Phenylketonurie / Edukation / Compliance / Transition
Keywords (EN)Phenylketonuria / Education / Compliance / Transition
Restriction-Information
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Classification
Abstract (German)

Phenylketonurie ist eine chronische Krankheit, bei der es zu einer fehlerhaften Verstoffwechselung von Proteinen kommt und die kurz nach der Geburt diagnostiziert wird. Betroffene müssen ihr ganzes Leben eine spezielle Diät einhalten und Ersatzpräparate zu sich nehmen. Diese Arbeit soll die Bedürfnisse im Leben mit der Krankheit untersuchen und Möglichkeiten die Compliance zu steigern aufzeigen.

Dafür wurde eine Literaturrecherche durchgeführt und in bereits vorhandener wissenschaftlicher Literatur nach verwertbaren Quellen gesucht.

Das Wichtigste in der Behandlung ist eine individuell gestaltete Ernährungsberatung, die mit dem erkrankten Kind und den Eltern stattfinden sollte. Wird die Behandlung nicht durchgeführt, kommt es zu dauerhaften motorischen und neurologischen Schäden. Die Krankheit kann außerdem Einfluss auf die psychische Gesundheit haben, bei dem erkrankten Kind und auch bei den Eltern.

Eine Besonderheit in der Betreuung stellt die Schwangerschaft einer betroffenen Frau dar. Es ist möglich, trotz einer PKU ein vollkommen gesundes Kind zur Welt zu bringen, jedoch bedarf es während der Schwangerschaft einer intensivierten Betreuung.

Ein heikler Schritt in der Behandlung ist der Übergang vom pädiatrischen Betreuungsangebot in jenes für Erwachsene. Fehlende Einrichtungen und Expertise erschweren diesen Prozess.

Ein großes Problem für PKU-Erkrankte stellt die Einnahme der übelschmeckenden Ersatzpräparate dar. Für die Aufrechterhaltung der Compliance, muss auf solche Probleme individuell eingegangen werden.

Abstract (English)

Phenylketonuria is a chronic disease that causes defective metabolism of proteins and is diagnosed shortly after birth. Patients have to follow a special diet throughout their lives and take supplements. This work will examine the needs of people living with PKU and identify ways to increase compliance.

For this purpose, a literature search was carried out. It was searched in existing scientific literature for usable sources.

The most important aspect of the treatment is an individually designed nutritional consultation, which should take place with the sick child and the parents. Failure to perform the treatment will result in permanent motor and neurological damage. The disease can also have an impact on mental health, on the sick child and also on the parents.

A special difficulty in the care is the pregnancy of an affected female. Despite a PKU it is possible to give birth to a completely healthy child, but it requires intensified care during the preagnancy.

A difficult step during the treatment is the transition from pediatric to adult care. The lack of facilities and expertise complicates this process.

A major problem for peope with PKU is the intake of the supplements. In order to maintain compliance, such issues need to be addressed individually.