Bibliographic Metadata

Title
„Schmetterlingskinder”. Leben mit Epidermolysis bullosa - Herausforderungen für Betroffene und Angehörige
Additional Titles
Life with Epidermolysis bullosa - challenges for affected people and their relatives
AuthorHumer, Christina
Thesis advisorKöck - Hódi, Sabine
Published2018
Date of SubmissionJune 2018
LanguageGerman
Document typeBachelor Thesis
Keywords (DE)Epidermolysis bullosa / Schmetterlingskinder / chronische Wunden / Juckreizmanagement / Schmerzmanagement / pflegerische Maßnahmen bei Epidermolysis bullosa / tägliches Leben mit Epidermolysis bullosa / Lebensqualität / Bewältigung und Erleben / Herausforderungen
Keywords (EN)life with Epidermolysis bullosa / quality of life with Epidermolysis bullosa / research of Epidermolysis bullosa / diagnosis of epidermolysis bullosa / care of epidermolysis bullosa / wound management / nutritional aspects / coping / family burden / experience / psychological aspects / caring / wellbeing / sex and epidermolysis bullosa / care of infant / challenges / family
Restriction-Information
 _
Classification
Abstract (German)

Zusammenfassung

Hintergrund

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene erblich bedingte Hauterkrankung, die aufgrund einer Genmutation die mechanische Stabilität der Haut zerstört und somit eine erhöhte Hautverletzlichkeit zur Folge hat. Betroffene sind durch Schmerzen, Juckreiz sowie zeitaufwendigen Pflegemaßnahmen in ihrem Alltag sehr beeinträchtigt. Da derzeit keine Heilung möglich ist, bildet die symptomatische Therapie, wie professionelle Wundversorgung, Schmerzmanagement, Ernährungsmanagement und die Behandlung von Juckreiz eine zentrale Rolle der Behandlung.

Ziel

Einerseits wird im Rahmen dieser Arbeit die Absicht verfolgt, die Perspektive der Betroffenen mit EB, deren täglichen Bewältigungen und Herausforderungen näher zu beleuchten, andererseits soll auch in diesem Kontext vor allem die Rolle der Pflege bei den aufwendigen Pflegemaßnahmen und der Betreuung der EB-Betroffenen erfasst werden.

Methode

Bei der vorliegenden Arbeit handelt es sich um eine Literaturarbeit. Mithilfe des Themas betreffenden Schlüsselwörtern wurde in diversen Datenbanken nach Studien gesucht, die das Erleben und auch die Wichtigkeit der Pflege hinsichtlich der Betreuung und Maßnahmen von Betroffenen mit EB beschreiben.

Ergebnisse

Studien zeigen, dass EB-Betroffene schwierigen Problemen unterliegen, die sich stark auf die täglichen Lebensaktivitäten auswirken. Um die Lebensqualität so gering wie möglich zu beeinträchtigen und die Betroffenen und ihre Angehörigen beim Umgang mit dieser Erkrankung bestmöglich zu unterstützen, spielt die professionelle Pflege eine wichtige Rolle.

Schlussfolgerung

Diese Arbeit soll einen Einblick in das Leben von Menschen, die mit einer sichtbaren Hauterkrankung leben, schaffen und aufzeigen, welche täglichen Herausforderungen diese zu meistern haben.

Abstract (English)

Abstract

Background

Epidermolysis bullosa (EB) is a rare hereditary skin disorder which, due to a gene mutation, destroys the mechanical stability of the skin and thus leads to increased skin vulnerability. People concerned are much affected by pain, itchiness and time-consuming care measures in their daily lives. Since no cure is currently available, symptomatic therapy, such as professional wound care, pain management, nutritional management and management of itchiness plays a vital role in treatment.

Aim

On the one hand, the intention is to examine the perspective of those affected with EB, their daily coping and challenges and on the other hand the most important is the role of caregiving due to care measures and support of EB-patients.

Method

Keywords regarding the topic were used in various databases to find studies, which describe the experience and also the importance of care regarding care measures of those concerned with EB.

Results

Studies show that those affected by EB are faced with difficult problems that have a strong impact on daily life activities. In order not to reduce the quality of life, professional care plays an important role.

Conclusion

This paper is intended to provide an insight into the lives of people who live with a visible skin disease and to show which daily challenges they have to cope with.

Stats
The PDF-Document has been downloaded 0 times.